Poročilo o občnem zboru in izidu volitev

feb 9, 2021
Berite dalje

Cepljenje proti CoVid-19 za hematološke bolnike

jan 14, 2021
Prof. dr. Samo Zver, dr. med. pošilja dopis namenjen osebnim zdravnikom hemofilikov in ostalih oseb s hematološkimi težavami.
Berite dalje

Živeti s hemofilijo

apr 23, 2019
-          Kako se je v zadnjih desetletjih spremenila/spreminjala percepcija o hemofiliji v splošni javnosti?

Hemofilija kot ena od redkih bolezni je vsaj po imenu dobro znana, saj se je pojavila na angleškem, španskem in ruskem dvoru. Omenja se tudi pri predmetu spoznavanje narave zaradi značilnega dedovanja, kakor ga je opisal menih Mendel. Kar je pa hemofilija dobila tudi svetovni dan (17. aprila) se danes v splošnih občilih lahko prebere marsikaj tehtnega, pa tudi bolniki s to boleznijo danes živijo normalno ustvarjalno življenje, zato tudi sami v svojem socialnem in delovnem okolju širijo vedenje, kako je »živeti s hemofilijo.

-          Verjetno najbolj razširjen je mit o vidnih oziroma zunanjih krvavitvah kot najbolj očitnem simptom bolezni, a to ne velja. Kaj je za hemofilika najbolj nevarno stanje?
»Joj, če se malo urežeš, lahko izkrvaviš!« zavzdihnejo nepoučeni. A manjše zunanje krvavitve sploh niso resen problem, ampak notranje krvavitve v velike sklepe, ki nastopijo ob neznatni poškodbi, npr. gibu. Krvavitev počasi napreduje, dokler sklep tako ne oteče, da zamaši preluknjano žilo. Ob tem so bolečine res strašne. Zaradi teh krvavitev  malo starejši hemofiliki šepajo, ne morejo si zavezati kravate, nekateri se celo ne morejo obriti. Kriva je negibljivost gibal. In take krvavitve se lahko pojavljajo tudi večkrat kot vsak teden. Najbolj nevarno pa je, če bolnik zakrvavi npr. v mišico zadnje trebušne stene, ki vsrka tudi več litrov krvi, ali če se z glavo npr. zaleti v zid in nastopi življenje ogrožujoča znotrajlobanjska krvavitev.
Značilno je, da kmalu po poškodbi hemofilik ne krvavi bolj od zdravih, ampak dlje, ker se krvvitev ne ustavi. Zato je treba pri neznatnem sumu na možgansko krvavitev ukrepati takoj.
 
-          Kako dobro je po vašem mnenju poskrbljeno za hemofilike v Sloveniji danes? Se bolniki zavedajo teh pridobitev, ki so na voljo v našem sistemu?
Kmalu po drugi svetovni vojni rojeni hemofiliki so imeli pred seboj največ 15 let življenja. Z nadomestnim zdravljenjem s krvno plazmo, krioprecipitatom, ki je usedlina z veliko manjkajočega faktorja strjevanja krvi, nato pa s koncentriranimi plazemskimi pripravki, pa je postalo možno krvavitve učinkovito ustavljati ali celo preprečevati.  V novejšem času pa so na voljo tudi  že »sintetični» strjevalni faktorji- (rekombinantni), ki so nadvse učinkoviti in povsem varni. Slovenski hemofiliki so s kakovostjo oskrbe v samem vrhu Evrope.  Premalo smo hvaležni za vse  to, kar nam omogoča obvezno zdravstveno zavarovanje.
 
-          Pot do tega, kar je na voljo danes, ni bila vedno najlažja …
Nikakor ne, zlasti če pomislimo na ležanje v bolnišnici in nato več mesecev na leto doma. A ideja o takojšnjem zdravljenju začetnih krvavitev, ki so jo začeli prakticirati na pediatrični kliniki v Ljubljani od leta 1973. Odslej se je življenje hemofilikov zelo izboljšalo. Žal pa so v 80. letih prejšnjega stoletja mnogi hemofiliki preko njim darovane krvi prejeli tudi različne viruse (HIV, HCV), dokler s testiranjem vseh krvodajalcev niso izločili okužene krvi. Prvi poskusi za preprečevanje krvavitev  z vbrizgavanjem faktorjev vsakih nekaj dni, pa so se začeli tudi pri nas konec 80. let. Danes, in to že dve desetletji pa si hemofiliki vsakih nekaj dni »preventivno« vbrizgavamo faktor sami doma (samoterapija) in potem poročamo v Nacionalni register hemofilikov, ki zabeleži tudi številko vsake stekleničke.

-          V vašem društvu veliko delate na ozaveščanju bolnikov; kako uspešni ste pri tem? Kje so ovire?
Od leta 1980 imamo Društvo hemofilikov Slovenije, ki prek svojega strokovnega sveta z odgovornimi zdravstvenimi delavci organizacijsko  pomaga pri uvajanju sodobne oskrbe prav za vse hemofilike v Sloveniji. Oddolžimo se zdravstvenim delavcem za uresničitev kake naše ideje tako, da namesto njih hodimo po uradih in prepričujemo zdravstveno »oblast« in drugače organizacijsko pomagamo. Odlično je bilo nekdaj partnerstvo z Zavodom za transfuzijsko medicino, s  katerim smo izsilili varno kri in krvne pripravke za vse državljane. To za nekatere ugledneže ni bilo samoumevno niti tedaj,   so že znali preprečevati prenos okužb s krvjo. 6. januarja 1986 nam je uspelo vsaj za HIV.
 
-          Kako se razlikuje današnji bolnik od tistega izpred dveh, treh desetletij?
Če se malo pošalim, tako, da hodi okrog in ne leži v postelji, čeprav starejši šepajo. Mlajši, pod 40 let in mladina pa živi enako kot njihovi vrstniki zaradi profilaktičnega zdravljenja krvavitev.
 
-          Danes ste vsi hemofiliki na profilaktičnem zdravljenju; na kaj morate kljub vsemu paziti?
Vsi ne, ampak vsi, ki izpolnjujejo pogoj, da imajo srednjo ali težko stopnjo hemofilije. Doma, na poti in na počitnicah imamo s seboj strjevalni faktor, ki si ga redno vbrizgavamo, da ne nastopi notranja krvavitev. Generacije, ki so izkusile neznosne bolečine krvavečega sklepa, so bolj previdne in ne igrajo npr, nogomete, ker jih ogroža. Tudi kontaktni športi niso primerni.
Pazimo pa zlasti starejši, da se ne spotaknemo, kar je pri vegastih pločnikih kaj lahko. Varujemo se pred fizičnim pretiravanjem, zlasti pri nevarnih »športih«

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.