1. Mediha Grom, predstavnica Novo Nordisk, je predstavila srečanje hemofilikov ob svetovnem dnevu hemofilije, ki je bilo v Murski Soboti aprila letos. Letošnja tema je bila namenjena ženskam z motnjami strjevanja krvi. Ob tej priliki je bil objavljen intervju s Polono Cerar, ki je dobro ponazoril vse vloge ženske – hčerke, matere, sestre, tete… Ker je rdeča barva barva krvi, in ker je kri življenjska tekočina, smo se ob dnevu hemofilije oblekli v rdeče majice.

2. Roman Pongrac, hemofilik A iz Velenja, je predstavil svojo zgodbo o uspehu. Zelo je aktiven na mednarodnih tekmovanjih v kolesarstvu, s katerim se je začel ukvarjati po srednji šoli. Farmacevtska družba Novo Nordisk ga podpira finančno in moralno. Tako je zastopal našo državo na olimpijskih igrah 2012 v Londonu in dosegel 11. mesto na svetu, kar je osupljivo, če imaš hemofilijo. Vsem, ki živijo s hemofilijo svetuje: “Ne posedajte doma in ne smilite se sami sebi. Živite svoje življenje in počnite, kar vas najbolj osrečuje. Kolesariti sem začel, ker je to tisto, kjer vidim samega sebe. Uživam v tem in res sem vesel, da lahko počnem, kar počnem.”

3. Miha Perhaj (hemofilik A) je predstavil udeležbo na košarkarskem taboru v Litvi, 23. – 30. 7. v Birštonasu, kjer je bil 2. mednarodni izobraževalni in košarkarski kamp, ki sta se ga udeležila tudi Renato Bric in Marko Bačnar. Tudi košarko lahko igrajo hemofiliki, seveda pametno, z uporabo faktorja po nasvetu svojega odgovornega hematologa. V Litvi imajo celo profesionalno ekipo hemofilikov, ki igra v njihovi C ligi, in v kateri so celo zmagali.

4. Renato Bric se je skupaj z Miho Perhajem udeležil konference Evropskega združenja hemofilikov, ki je bila tudi v Litvi, od 6. do 8. oktobra letos v Vilni. Tu so razpravljali o tem, kako povečati število enot strjevalnega faktorja na prebivalca, kako dvigniti stalno raven faktorja na 3 do 5%, o problematiki inhibitorjev, o zapostavljenosti žensk z motnjo strjevanja krvi, o sodelovanju mladih pri programu “mladi vodje”. Obravnavali pa so tudi poročila regijskih društev. Izkazalo se je, da marsikje do nedavna niso imeli niti vzpostavljenih registrov hemofilikov. Slovenija pa je bila predstavljena kot država, ki ima uspešno organizirano zdravljenje hemofilikov s hepatitisom C v preteklosti in impresivno oskrbo s faktorji.

Nekaj dogodkov, ki so v preteklem letu potekali v organizaciji Evropskega združenja hemofilikov:

• Irska: prvo srečanje bolnikov z inhibitorji;
• Portugalska: konferenca za starše hemofilikov;
• Francija: prvo srečanje mladih družin;
• Nizozemska: dobrodelno kolesarjenje;
• Irska: medijske predstavitve hemofilije;
• Švica: platforma izmenjave mladih hemofilikov;
• Italija: on line aplikacija za bolnike in zdravnike.

Novosti na spletu:
EUROBLOODNET – zagotavljanje visoke oskrbe s faktorjem;
EUHANET – spletni lokator, centri za celovito nego in centri za zdravljenje hemofilije (LJUBLJANA ima njihovo licenco centra za celostno oskrbo);
EAHAD – spletni lokator, glede na svoj položaj, dobiš prikaz 5 najbližjih centrov;
HAEMOPHILIACENTRAL – spletna stran namenjena zdravnikom in bolnikom.

Zanimivosti:

• po Evropi je 420 centrov za hemofilijo;
• Danska nima registra hemofilikov;
• Estonija nima več omejitve porabe faktorja na bolnika;
• Romunija ima razdrobljene lokalne razpisne pogoje za nabavo faktorja;
• Finska šele išče nacionalno strategijo glede hemofilije;
• v Rusiji treningi za samoterapijo mladih hemofilikov;
• Švedska je prva izvolila žensko na čelo društva hemofilikov.

5. Jože Faganel, hemofilik A in predsednik DHS, je 12. 10. 2017 na Državnem svetu predstavil nacionalni register hemofilikov. Podčrtal je pomen vloge organizacije bolnikov. Nacionalni register je zelo pomemben. Kar 80 % bolnikov ima samoterapijo na domu. Nacionalni register zaenkrat financira še DHS, letos pa je Strokovni svet ministrstva za zdravje sprejel sklep, da ga mora financirati ljubljanski Univerzitetni klinični center. Baza podatkov omogoča spremljanje bolnika ob konkretni težavi, spremljanje spoštovanja nacionalnih smernic, spremljanje spoštovanja terapevtskega dogovora med hemofilikom in njegovim hematologom, sledljivost faktorja v primeru odpoklica serije zaradi neustreznosti.

6. Igor Tušar in dr. Zlatko Čičigoj, oba hemofilika A, sta se 18. in 19. 11. letos udeležila delavnic EHC na Portugalskem v Estorilu, kjer so predstavili novosti v zdravljenju hemofilije:
novi faktorji s podaljšano razpolovno dobo,
genska terapija,
obvodna in nesubstitucijska terapija.
Nekateri novi koncentrati imajo daljšo razpolovno dobo, s katero se podaljša razmak med aplikacijami in zviša raven faktorja pred naslednjo aplikacijo. Genska terapija je še v razvoju in naj bi se dejansko začela uporabljati po 2020. Za otroke še ni primerna, in nepredstavljivo draga.

7. Tomaž Faganel, hemofilik A, ki je premagal inhibitorje s programom sprožitve imunske tolerance, se je udeležil konference v Kildaru na Irskem med 1. in 4. 12. lansko leto, ki je bila posvečena inhibitorjem:

• kaj so inhibitorji;
• trenutno zdravljenje in zdravljenje v bodočnosti;
• profilaksa in kirurško oziroma ortopedsko zdravljenje;
• zdravljenje inhibitorjev v Evropi;
• fizioterapija za odrasle;
• bolečina in obravnava bolečine.

Po skupinah pa so potekali posveti o:

• upanju o novih vrstah zdravljenja;
• psiholoških izzivih;
• vključenosti bolnikov z inhibitorji v združenje;
• mladostnikih in inhibitorjih;
• otrocih in inhibitorjih.

8. Matej Kandare, oče osnovnošolca hemofilik A, ki ne more premagati inhibitorjev, se je konference o inhibitorjih udeležil letos, 30.11. – 3.12 v Barretstownu na Irskem, ki pa je bila nadgradnja lanskega srečanja, namenjena laični javnosti z veliko udeležbo mladih družin.

9. dr. Mojca Kralj pa je le nakazala svojo temo, o kateri bo spregovorila na naslednjem srečanju v februarju. In sicer o čuječnosti – biti tukaj, zdaj, s svojo pozornostjo. Tudi, ko si v miru vbrizgavaš faktor. Sebi ali svojemu nemirnemu otroku.

Ob koncu zelo natrpanega simpozija se je predsednik DHS zahvalil sodelavcem: Medihi Grom, dr. Majdi Benedik Dolničar, Rajki Bavčar, Fani Zalar in Mirjam Berčič z vstopnicama za gledališko predstavo.