Živeti s hemofilijo
apr 23, 2019 - Kako se je v zadnjih desetletjih spremenila/spreminjala percepcija o hemofiliji v splošni javnosti?
Hemofilija kot ena od redkih bolezni je vsaj po imenu dobro znana, saj se je pojavila na angleškem, španskem in ruskem dvoru. Omenja se tudi pri predmetu spoznavanje narave zaradi značilnega dedovanja, kakor ga je opisal menih Mendel. Kar je pa hemofilija dobila tudi svetovni dan (17. aprila) se danes v splošnih občilih lahko prebere marsikaj tehtnega, pa tudi bolniki s to boleznijo danes živijo normalno ustvarjalno življenje, zato tudi sami v svojem socialnem in delovnem okolju širijo vedenje, kako je »živeti s hemofilijo.
Berite daljePogovor Pečnikove s Faganelom
apr 22, 2019 Vrsta novice
- Kako pomembne so za bolnike s hemofilijo vsakodnevne aktivnosti?
Pri vprašanju imate najbrž pred očmi najprej bolnike s težko ali srednje težko stopnjo
hemofilije A in B. Ta skupina je danes lahko zelo telesno dejavna, saj prejema profilaktično
samozdravljenje s koagulacijskimi faktorji, ki preprečijo krvavitve pri nezaznavnih poškodbah
ali zelo rahlih poškodbah. Vse to velja za otroke, mladostnike in mlajše odrasle nekako do
vključno 4. desetletja življenja.
Verjetno pa ste imeli pred očmi tudi generacijo starejših, kamor sodim tudi sam, ki tja do 3.
desetletja življenja nis(m)o bili deležni niti takojšnjega zdravljenja začetnih krvavitev s
pripravki iz krvne plazme. Cilj te skupine je ohranjati gibalno samostojnost za dejavno
življenje doma in na delovnem mestu.
Berite dalje