Obvestilo bolnikom, cepljenje - gripa

okt 15, 2020
Prof. dr. Samo Zver, dr. med. vam pošilja obvestilo glede cepljenja proti gripi.
V nadaljevanju si preberite njegovo priporočilo.
Berite dalje

Obvestilo UKC Ljubljana o Covid-19 (14. oktober)

okt 14, 2020
Predstojnik KO za hematologijo prof. dr. Samo Zver, dr. med. vam sporoča stanje na oddelku.
Več si preberite v priloženem dopisu.
Berite dalje

Knjižice Bayer

okt 11, 2020
V Bayerju si za boljše življenje oseb z motnjami v strjevanju krvi prizadevajo že
več desetletij in med številnimi spodbudami za bolnike nam želijo predstaviti
tudi najnovejšo – posodobljene knjižice s priporočili za zdrav življenjski slog
oseb s hemofilijo. Več si preberite na povezavi.
Berite dalje

Obvestilo o subvencioniranem prevozu gibalno oviranih

jul 17, 2020
Izplačila subvencij za prevoz gibalno oviranih bo opravljen letos. Vendar ne pred dnem, ko bo društvo tudi uradno konstituirano.
Berite dalje

LETOVANJE OTROK S HEMOFILIJO IN NJIHOVE DRUŽINSKE ČLANE NA DEBELEM RTIČU

jul 19, 2020
Društvo hemofilikov Slovenije je v dneh od 2. do 5. 7. 2020 organiziralo  prvo letovanje otrok s hemofilijo  in njihove družinske člane na Debelem rtiču.  Udeležilo se je 33 članov Društva hemofilikov Slovenije, otrok in staršev. 

Letovanje otrok s hemofilijo in njihovih družinskih članov so omogočili: Novo Nordisk, Pfizer, Roche in Sobi. Iskreno se jim zahvaljujemo.


Program je bil sestavljen iz družabno rekreativnega dela in glavnega sobotnega strokovno dela s predavanji za otroke in njihove družinske člane.


Strokovni del programa je bil zaradi ukrepov iz naslova COVID-19 in navodil NIJZ  direktno predvajan na Facebooku, na Youtube kanalu društva hemofilikov Slovenije pa se nahaja posnetek predavanj. Na žalost zaradi slabe internetne povezave v domu prenos v živo preko Youtube kanala ni bil mogoč.

Otroci so se udeležili v strokovnem delu učnega kroga s predstavitvijo knjižnega junaka hemofilika Hinka, ki ga je upodobil naš član društva Gabriel Vrhovec. Učni krog je vodila dr. Mojca Kralj, diplomirana medicinska sestra, specialna in montessori  pedagoginja, članica društva hemofilikov Slovenije.
https://www.facebook.com/DrustvoHemofilikovSlovenije/videos/578902322805927/



Hemofilik Hinko jih je popeljal v raziskovanje sveta knjig o hemofiliji. Otroci so se seznanili s pojavljanje hemofilije skozi zgodovino človeštva. Aktivno so ugotavljali, kdo so  člani Društva hemofilikov Slovenije na fotografijah, pri tem so jim pomagali družinski člani. Hemofilik Hinko jih je popeljal v njihova življenja s hemofilijo. Otroci so aktivno raziskovali človeško telo, možgane in notranje organe. Hitro so ugotovili, kaj imajo vsi skupnega – motnjo v strjevanju krvi. Spoznali so, kako je pomembno poznati svoje telo, biti z njim  nežen in čuteč, ga znati poslušati in spremljati, tako telesno, kot psihično in duhovno, da pravočasno prepoznamo prve znake krvavitve. Poudarek je bil na zdravem življenjskem slogu z ustrezno telesno aktivnostjo, o katerem otroci že veliko vedo.

Sledilo je predavanje za starše. Tomaž Prelog, zdravnik iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike je predstavil sodobne pristope zdravljenja otrok s hemofilijo A. 



Petra Dovč, fizioterapevtka iz Ortopedske klinike Kliničnega centra Ljubljana je predstavila pomen fizioterapije pri osebah s hemofilijo. 
https://www.facebook.com/DrustvoHemofilikovSlovenije/videos/1346984068820482/



Karla Rener, zdravnica iz Kliničnega oddelka za hematologijo interne klinike Kliničnega centra je predstavila Zdravljenje hemofilije v prihodnosti.
https://www.facebook.com/DrustvoHemofilikovSlovenije/videos/676662083203669/



Starši in otroci so aktivno sodelovali z vprašanji in dilemami. Hvala predavateljem za izčrpna predavanja in odgovore na vprašanja. Čestitamo vsem otrokom, ki so tako dobro sledili tudi predavanjem za odrasle, ki so jih imeli omenjeni strokovnjaki na področju hemofilije. 

V družabno rekreativnem delu letovanja smo se odpeljali v Piran na voden ogled Akvarija Piran. Otroci so raziskovali podvodni živalski svet slovenske obale.


Vsakodnevno pa smo plavali v bazenih in morju. Na obali debelega rtiča nas je v večernih urah zabavala glasba in voden ples. 

Veseli naju, da sva imela priložnost spoznati najmlajše člane in poslušati  njihove izkušnja  življenja  z motnjami v strjevanju krvi.  



Hvala tudi organizatorjem letovanja Janezu Dolinšek, Rajki Bavčar in Tomažu Faganel, ki so prispevali k nastanku programa, tehnični in organizacijski podpori.

Kljub ukrepom zaradi COVID-19 s priporočili NIJZ o varni izpeljavi letovanja , ki smo se jih skrbno držali, smo uspeli uspešno izpeljati  letovanje otrok s hemofilijo in njihove družinske člane na Debelem rtiču. Veselimo se naslednjega srečanja.

Vodiji letovanja:
Mojca Kralj in Aleš Blazetič

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.