Anamarija – naš angel v nebesih

V društvenem glasilu Koncentrat ste že dolgo nazaj pozivali, naj kdo napiše svojo izkušnjo življenja z motnjo strjevanja krvi. Velikokrat sem imela namen napisati izkušnjo naše družine oziroma doživljanje življenja z otrokom, ki ima/je imel von Willebrandovo bolezen, tip 3. Pa se nam je vedno dogajalo toliko stvari, da mi je običajno zmanjkalo časa.

Zdaj pa mineva že 7 mesecev, odkar naše Anamarije ni več z nami. V društvu hemofilikov nje in naše družine verjetno ne poznate, saj so nam njene hude in pogoste težave velikokrat preprečile, da bi se udeležili mnogih aktivnosti. V času dobrega počutja pa smo morali življenje v družini organizirati tako, da smo si vzeli čas tudi za naju z možem in ostale tri otroke.
Anamarija je bila drugi (od štirih) otrok v najini družini in le ona je imela von Wilebrandovo bolezen. Pred njenim rojstvom z možem nisva vedela, da sva prenašalca te bolezni. Smolo je imela že ob porodu, saj je bila trikrat ovita s popkovino in porod je bil dokončan z vakuumom. Kmalu po rojstvu je bila odpeljana na intenzivno nego, ugotovljene so bile možganske krvavitve, ki so povzročile hidrocefalus. Še preden je bila postavljena diagnoza motnje strjevanja krvi, je bila večkrat operirana in seveda je na posegih nenormalno krvavela. Po dobrem mesecu so končno odkrili, zakaj se krvavitve ne ustavijo in pričeli z ustreznim nadomestnim zdravljenjem.
Takrat sva bila z možem povabljena na testiranje krvi, ravno tako starejši sin. Dobila sva veliko informacij o tej bolezni, vendar še nisva razmišljala o tem, kaj nas čaka, saj se je najina deklica na začetku kar nekaj časa borila le za preživetje. Z njenim razvojem smo opažali, da so ji možganske krvavitve in krvavitve v hrbtenjačo pustile posledice, ki so njej in vsem nam povzročale težave v vsakdanjem življenju. Imela je motnjo vida in sluha, cerebralno paralizo, občasne epileptične napade, parezo desnega stopala, v zadnjih letih se je zelo izražala kifoza in skolioza… Uporabljala je korekcijsko opornico za nogo, slušne aparatke, steznik, korekcijske čevlje… Opredeljena je bila kot zmerno gibalno oviran otrok z lažjo motnjo v duševnem razvoju.
V trinajstih letih je njeno življenje kar nekajkrat viselo na nitki, vendar se je vedno borila, presenečala nas domače in zdravnike ter se vedno znova vračala nazaj v življenje. Ko je bila stara 3 leta, smo jo vključili v varstvo rednega oddelka vrtca, kjer je bila ob pomoči stalnega spremljevalca lepo sprejeta med vrstniki in napredovala v razvoju. Šolo s prilagojenim programom je obiskovala v CIRIUS Vipava. Tam je bila deležna celostne obravnave in mnogih dejavnosti, ki so ji omogočile, da je usvojila znanja, ki so se nam zdela nemogoča za njene omejene sposobnosti. Naučila se je brati in pisati, postala je odlična plavalka, predvsem pa je pridobila mnogo prijateljev, med katerimi se je zelo dobro počutila. Ob ponedeljkih se je veselila odhodov v Vipavo, ravno tako pa je ob koncu tedna rada prihajala domov.
Z njenim rojstvom se je življenje v naši družini obrnilo na glavo. Pogosti pregledi, bivanja v bolnišnici in nenehen boj za življenje je na vseh nas pustilo neizbrisen pečat. Pozabiti smo morali na načrtovanja, saj smo velikokrat čez noč urgentno odhiteli v bolnišnico in vsi načrti so padli v vodo. Kljub temu pa smo z njo in izključno zaradi nje doživeli in se naučili mnogo lepega. Z različnimi društvi smo se vsi skupaj udeležili vikend seminarjev, kolonij, izobraževanj, športnih aktivnosti, ki so nas napolnile z novim znanjem in energijo.
Anamarija je bila vedno vesela deklica, polna energije in optimizma, ki ga je prenašala na ljudi okrog sebe. Zelo rada je pela, imela je izreden posluh in spomin za besedila pesmic. Bila je iskrena – zelo iskrena; tako zelo, da je bilo včasih komu zaradi tega tudi nerodno. Brez dlake na jeziku je komurkoli znala povedati, da je predebel, siten ali da preveč grdo gleda. Je pa znala tudi iskreno pohvaliti – dr. Jazbecu je večkrat rekla, da je lep!
Zadnja bolezen pa je bila zanjo prehuda, prehuda je bila tudi za zdravnike, ki niso več vedeli, kako naj ji pomagajo. Vendar volje ni izgubila, borila se je vse do zadnjega.
Za seboj je pustila veliko praznino, zelo pogrešamo njeno vedrino in iskren, vesel obraz. Če smo bili žalostni ali slabe volje, nas je znala stisniti in reči besede, tako značilne zanjo: »Te imam rada!«.
Tudi mi jo imamo še vedno radi. Anamarija bo vedno z nami v naših srcih!